Catégorie : Bien à Bienne

1h du mat.

Je vais me coucher fatiguée mais contente de moi.

Bien travaillé.

Même sîl me reste beaucoup à faire.

En particulier m’occuper de mon ordi paralysé par des milliers de photo.

Je regarde l’athlétisme à la télé.

Tout ces gens sculptés pour leurs sports.

Je me réjouie d’aller dormir.

J’aime beaucoup dormir.

Moins être réveillée par les travaux.

Pas des petits travaux.

La future école qui se construit en face est en phase  de…

je ne trouve plus mes mots.

Quand c’est comme ça je ferais mieux de ne rien écrire du tout.

Mais j’ai quelques lecteurs qui râlent, parce que ça fait deux trois jours que je n’ai plus rien écrit.

Alors, voyez, je suis sympa, je vous ponds quand même un ptit truc, pour vous distraire.

Ce travail avec Tiff, ça m’a appris beaucoup, j’en reparlerai.

Sinon quoi ?

La Coupole fête ses 50 ans.

Ce week-end.

Cet après-midi j’ai eu un shooting avec un acteur de la vie culturelle biennoise,

c^tait super.

Chez new-yorker, au sous-sol , pour 7 francs, j’ai trouvé un pull génial.

J’aimerais bien retourner à la piscine avec Aurore, mais il fait froid.

Ma mère va mieux.

merci <3.

Et sinon  je vous souhaite un très bon week-end.

Je vais aller me laver les dents.

Maintenant qu’elles sont toutes belles j’en prends soin.

Javais encore pleins de choses à vous dire, , ça me reviendra….

A tout bientôt.

Je me relirai demain

Rarement, jamais en fait une de mes photos n’a eu autant de succès.

Et mon article, pareil.

Il faut croire que le sujet intéresse du monde.

Mais ce qui me fait le plus plaisir, ce sont les remerciements des personnes concernées.

Et les partages.  Avec les commentaires qui les accompagnent :

merci de me soutenir.

ca me touche aux tréfonds de mon âme.

C’était le but :

Que notre photo et mon texte servent à  rendre l’invisible un peu plus visible.

Souffrir d’un mal invisible, qui attaque le corps entier, et voir ses douleurs niées ou minimisées, ou carrément être accusé de jouer la comédie…

alors qu’il faut déjà tant de courage,

ça demande une double dose de courage.

Je me demandais :

toutes les personnes que je connais, qui souffrent de fibromyalgie,

sont des nanas formidables.

Toujours souriantes et positives en public.

Gentilles et compréhensives.

Elles ne se plaignent jamais.

Tenez Tiff, je la connais depuis quelques années, mais je n’avais aucune idée de son mal.

Je me demandais donc, si il y avait un rapport entre ces qualités et la maladie.

Parce que la souffrance, ça fait de vous une personne particulière.

Certaines souffrances rendent méchant.

Mais  celle-là, elle réclame tout de force et de courage!

Ah je veux bien imaginer qu’en privé, les proches doivent peut-être se ramasser quelques balles perdues.

Je ne sais pas,

Je sais que Tiff peut compter sur sa famille, qui est comme un bloc autour d’elle.

Je pense à ceux qui n’ont pas cette chance.

Parce que, parfois, nos proches ne veulent pas voir que l’un des leurs est différent.

J’en sais quelque chose…

Tant qu’un médecin n’a pas posé de diagnostique…

et ça peut prendre beaucoup de temps,

la reconnaissance ne peux  pas avoir lieu.

Et même…

l’avis du médecin n’a plus sa toute-puissance d’antan .      ca se comprends.

entre les bévues  et les fautes graves, je comprends qu’on aie moins confiance en une médecine qui s’évertue à soigner les symptômes et néglige les causes.

C’est en train de changer.. mais il reste du travail.

En particulier dans le domaines des maladies et des particularités génétiques.

Mais , en attendant, il faut informer.

Tenez un exemple, il n’y a pas longtemps quelqu’un que je connais me regarde droit dans les yeux pour soutenir que l’autisme est une maladie.

L’autisme n’est pas une maladie !!

C’est une différence de métabolisme qui cause des comportements différents.

On ne soigne pas, on ne guéri pas un autiste.

On fait avec.

Le bombarder de médicaments puissants pour qu’il s’adapte d’un côté, tout en se transformant en toxicomane légal de l’autre n’est pas une solution.

Par contre, il ne faut pas négliger les souffrances de l’autiste.

Son courage aussi pour tenir le coup dans un monde  ou il serait comme une forme ronde qu’on forcerait  à rentrer dans un petit trou carré.

Et après on s’étonne …

Ce que je voulais dire, d’important, que j’ai remarqué :

les personnes que je connais qui ont la fibromyalgie sont toutes des nanas formidables.

Mais vraiment, plus que la moyenne.

Tenez, Tiff, par exemple qui est d’une beauté hors du commun,

pourrait se la pêter d’un côté, et devenir désagréable parce qu’elle souffre.

Pas du tout.

Elle est humble, gentille, pleine d’amour et de compréhension.

Ce qui m’a donné l’idée de l’aider à parler de sa maladie.

Elle est souriante en public, elle ne se plaint jamais.

Ce dont je suis certaine

c’est que le fait d’accepter ses souffrances,,

de continuer à vivre dans une société où la performance compte tellement,

malgré tout,

fait de ces personnes de meilleures personnes.

Ca vaut aussi pour l’entourage qui les soutient.

Voilà .

Encore un grand MERCI à vous tous.

Gardons espoir.

Je me tiendrai au courant si de nouveaux traitements efficaces existent et je vous en parlerai ici.

En tant que maman d’un fils autiste, je me sens concernée par  toutes ces différences, et les souffrances qu’elles impliquent.

Par le fait qu’il faut en parler pour informer..

C’est l’ignorance qui engendre la bêtise, et la bêtise peut faire très mal.

Je trouve que le monde progresse, mais comme dit mon fils :

il y a encore du travail.

 

Il était une fois un monstre invisible…

Le genre qui voyage incognito et qui choisit ses proies avec soin.

des femmes en général.

D’après la ligue suisse contre le rhumatisme, ça serait comme une sorte de rhumatisme géant qui s’étendrait dans tout le corps.

Ce qui est déjà extrêmement douloureux.

Mais pas que.

Les troubles du sommeil, la fatigue chronique, les migraines à répétitions,

es crises d’angoisse, les difficultés respiratoire… la dépression….

l’hyper-sensibilité à tout.

La peine à se concentrer, à se rappeler, à entendre , regarder…

et la peau qui réagit.

Les vertiges, les raideurs, les problèmes gastriques, intestinaux, cardiaques…

C’est un peu comme si toute la machine ne fonctionnait pas normalement, et qu’en plus, ça fait mal.

Quasi tout le temps..

Au point de ne plus rien supporter, de ne pas pouvoir se lever ni sortir.

En plus c’est incurable.

En plus il faut des années pour poser un diagnostique.

Franchement, vous imaginez un peu la dose de courage qu’il faut pour supporter un truc pareil!

Sans compter l’envie qui doit prendre, fatalement de mettre fin à tant d’injustice.

C’est pas comme si on avait fait quelque chose pour en arriver là.

On peut être sportive, bien intégrée dans la vie sociale.

Mais ça arrive quand même.

En fait, ça a toujours été là.

alors quoi ‘ un problème génétique ? un dysfonctionnement du métabolisme ?

on ne sait pas.

On cherche.

Alors, que faire, quand on sait que ça existe, mais qu’on a, comme moi, pas les moyens de soutenir la recherche ?

On en parle, on en fait parler.

On partage ses infos.

On le dit, haut et fort : ces souffrances sont réelles !!!

Je vois les commentaires sur les photos, des concernés  et des familles qui disent  : arrêtez de croire que c’est mental! arrêtez de minimiser!

C’est si injuste envers les personnes atteintes.

comme si ce n’était pas déjà assez pénible… voilà qu’on voudrait leur faire croire que c’est « dans la tête »,  ou carrément que c’est de la comédie.. histoire de se rendre intéressante.

Voilà pourquoi il faut en parler.

Pour éviter des souffrances supplémentaires, voir des drames.

Je pense spécialement aux familles qui ont du entendre des choses horribles au sujet de leur proche.

Pour eux aussi c’est injuste.

Parler sans savoir c’est tellement facile.

On devrait toujours se souvenir que si on  pas les qualités et les connaissances nécessaires pour évaluer une situation.. eh bien, on ferait mieux de la fermer.

C’est valable pour tout le monde, moi y compris.

Je pense aussi aux autres sortes d’atteintes, comme l’autisme, qui me concerne particulièrement.

J’aimerais aussi faire un travail là-dessus.

Les gens ne se doutent pas comme leurs réflexions sont blessantes.

Ni de ce que peux endurer un autiste et sa famille.

Alors soyons cools et compréhensifs, renseignons nous, parlons-en, sans tabou .

N’ayez pas peur de poser des questions : on souffre mais on ne mord pas.

Après tout, on aimerait tous être accepté comme on est ,

n’est-ce pas ?

 

Ma copine Aurore n’a peur de rien ni personne.

Donc, ce ne sont pas quelques rafales qui vont l’effrayer.

Et puis, tout le monde sait que l’eau est meilleure quand ça souffle.

Dans les vestiaires.. c’était trop chou : un petit moineau picorait des miettes sous le banc ou on a posé nos affaires.

Lui non plus n’avait peur de rien ni personne.

Les moineaux de Nidau sont comme ça.

De génération en génération, ils se sont passés l’information :

« les humains produisent des miettes.

Des tas de miettes.

Et comme ils nous trouvent mignons, on peux les approcher. »

Du coup contrairement aux autres moineaux qui s’enfuient dès qu’on les approche de trop près. ceux-ci cherchent carrément le contact..

Pareil pour les canards, et ça commence aussi avec les cygnes.

Je suis sure que si on étudiais en profondeur les habitudes des moineaux, on trouverais des choses très intéressantes sur leurs facultés d’adaptation.

Mais plus que ça.

Les animaux sauvages se méfient de l’homme, et ils ont raison, nous sommes vraiment de sales bêtes.

Mais que, dans un environnement particulier, ils soient bien traités au point de modifier cette crainte, c’est très encourageant.

Dans le sens ou nous pourrions arriver à communiquer et apprendre les uns des autres.

A part ça, nous n’avons pas fait long, le vent menaçait d’arracher les branches sèches des grands arbres, et il commençait à faire vraiment froid.

Il parait que la semaine prochaine, ça va revenir, il re-va faire beau, voir très chaud.

ca semble difficile à croire vu le temps actuel , mais on sait comme ça peut changer rapidement.

Aujourd’hui, il s’est produit dans ma vie un petit événement qui n’a l’air de rien comme ça, mais qui est une profonde victoire.

J’en parlerai ce soir, parce que si ça peut servir à quelqu’un j’en serais contente,

comme d’habitude.

c’est une des raisons qui me fait écrire.

 

Voilà où j’ai passé mes vacances… à 500 m de chez moi. à vol d’oiseau.

Bon, en trottinette c’est un peu plus loin.

Je me suis marrée aujourd’hui.

Ca m’a fait du bien.

Dans toutes les familles, il y a des histoires, comme ça, qui jalonnent le temps et   marquent les caractères de chacun.

Ma soeur à su nager deux minutes avant moi.

elle a arraché ses brassards, et c’est lancée dans la mer.

Je ne pouvais pas laisser ma petite soeur réussir cet exploit toute seule.

j’ai suivi.

Bien sûr, j’ai raconté l’histoire à ma petite fille.

Aujourd’hui, alors qu’on se baignait dans la moyenne piscine de Nidau,

voilà qu’elle arrache ses brassards et se lance  pour une brasse parfaite.

Juste une.

La seconde, elle était déjà sous l’eau.

Pauvre petit chou.

j’aurais du lui expliquer, qu’avant de se débarrasser de nos bouées,

on à nagé avec pendant des semaines, voirs des mois.

Elle,, ca doit faire trois joursqu’elle les a…

Dans le Top 5 de mes endroits préférés au monde , il y a la piscine de Nidau.

Déjà, parce que c’est un site magnifique.

Au bord du lac de Bienne.

Comme un écrin pour ce bijoux, dominé par les montagnes. et le soleil.

Royaume des verts et des bleus,  piqueté des diamants  reflets dans l’eau.

Ses sujets viennent de tout les coins du monde et s’étalent sur les pelouses bien entretenues, côte à côte., sur leurs serviettes multicolores.

Les cheveux tressés, les nattes blondes des petites filles qui vont à l’école ensemble et sont contentes de se retrouver là.

Les grands frères qui se bousculent, se poussent dans l’eau en riant, sous les yeux attentifs des garde-bains.

La grande piscine, la moyenne et la pataugeoire des touts petits.

Le self-service, avec ses frites et ses glaces.

Les caisses remplies de livres  à disposition.

Même l’entrée  qui tombe de 5 à 3 francs à  la sortie du travail.¨ :

tout est fait pour les familles.

 

 

Ces gens ont l’air de s’amuser, de rire, de se détendre en jouant à la balle, en laissant leurs enfants partir à l’aventure, l’air détaché, mais dans un coin de l’oeil, habitué à l surveillance, le reflet d’un réflexe de fauve, prêt à bondir.

C’est le boulot le plus difficile du monde ;

plus qu’un boulot, une mission spéciale , avec des responsabilités ultimes :

celles de conduire une, ou plusieurs existences humaines, au travers des pièges et des bonheurs de la vie.

Parents, quoi…

Papa, maman… ou un prénom.

c’est égal, il y  de multiples façons de nommer cette tâche.

Mais une seule façon de la conduire bien :

avec Amour.

 

Cet été là.

C’était Mégane et sa famille, c’était ma belle Tiff, mon adorable Danaé,  SuperTania au Lakelive.

Un bon millier de photos à eux tous.

J’en ai sorti quelques unes, mais je suis comme ça ,je dois tout voir.

et bien voir.

Vous savez, quand vous déménagez, et que vous devez trier vos affaires?

Vous préparez des cartons, et voilà qu’en vidant un tiroir , vous tombez sur

ce vieux tire-bouchon, ramené d’Italie.

Vous l’aviez cherché partout.

A la joie de le retrouver, suis ce sentiment étrange de ne pas l’avoir définitivement perdu, ou jeté sans faire exprès.

Vous le tenez dans vos mains,  et vous pensez à l’ Italie.

Ces vacances avec vos parents et leurs amis.

Le beau Daniele, et son ensemble en jeans… jaune.

C’était les années 80, les italiens s’habillaient comme Modern Talking.

Vous entendez la musique, Happy Children et Dolce Vita…

L’odeur de la mer et du sable vous reviens, et la douceur des soirées vous envahi, toute entière.

Vos yeux sont ouvert, mais vous n’êtes plus dans votre cuisine.

Vous êtes à Marotta, Italie.

Votre père était encore vivant, à cette époque.

C’était son tire-bouchon.

Alors, vous le serrez, un peu plus fort, comme pour vous assurer  qu’il ne partira pas… lui …

C’est reparti pour un tour.

Il fait encore beau, mais ça ne sent plus les vacances.

Ces derniers temps, on dirait que tout le monde s’en ramasse plein la figure.

alors, il faut tenir, s’accrocher, quoi.

Regarder ce qui va bien.

C’est ce que je fais dans ces moments là.

Et me remettre au boulot sur tout le reste.

J’aimerai bien écrire des trucs drôles et positifs, mais ça ne sort pas toujours comme je voudrais.

Je m’occupe de mon ordi, qui déconne, mai là, ça va un peu mieux.

J’ai de tas et des tas de photos à travailler.

Pour ça , il me faut aussi un bon état d’esprit.

Choisir les bonnes photos, appliquer les bons traitements.

travailler et travailler encore, c’est le seul chemin possible pour la réussite.

Pour ça, il faut être en forme aussi.

Alors ce matin, je vais enfiler mes baskets et aller courir un peu avec Priska..

Hop hop, ça va nous faire du bien.

Ma mère va mieux, mes chats vont mieux, donc, par extension je devrais aller mieux aussi.

Sauf que ç’est pas comme ça que ça marche.

Mais ça aide quand même.

Aller, courir un coup j’ai dit !

et c’est parti!

Il y a des gens, comme ça, qui vous marquent.

C’est le cas de ma cousine Florence.

Je suis plutôt fière que se soit ma cousine.

C’est le genre de femme que tout le monde aime bien.

En tout cas, je ne me souviens pas, en 51 ans de vie, avoir entendu qui que ce soit dire autre chose que du bien d’elle.

Ma cousine, c’était un modèle pour moi, quand j’étais plus jeune.

Tellement cool et créative.

Avec son propre style, ses goûts bien à elle, tout en restant dans le coup.

Elle aimait les vieux meubles, mais resserrait ses pantalons, et les miens.

Faisant de mon affreux velours côtelé vert , un slim hyper-tendance.

Et son appart était vraiment spécial.

 

Un endroit fait de récup et d’originalité.

Comme le mien.

Aujourd’hui.

Je ne crois pas avoir imité ma cousine, nos vies sont très différentes.

Mais tout-même.

Savoir que dans  ma famille, il y avait quelqu’un comme elle,

ça m’a aidé.

A suivre mon propre chemin.

Aujourd’hui, elle est passé me voir, avec Martino, son amoureux de l’époque.

qui vit à Naples maintenant.

Mais personne n’a vieilli.

 

-Elle est lesbienne ?

-Non, non, bouddhiste !

-Moi je crois quelle a le cancer.

-Mais non ! c’est une skinhead !!

-Ou alors, elle à couché avec un allemand pendant la guerre …

Heureusement, on est en 2018, et ce genre de réflexion, je ne les entends que dans ma tête.

Vieux restes de commentaires, quand, il y a 30 ans, je me suis tondue pour la première fois.

Maintenant, je ne compte plus.

c’est devenu presque une habitude, depuis cet été.

Je rase et rerase.

Avec une tondeuse, ça va très vite.

Quelques minutes suffisent.

Quand c’est la première fois, c’est un peu plus long.

Et puis, il y a le choc…

Il faut le dire, ça fait vraiment un choc.

On a qu’une envie, se trouver un foulard, un chapeau, une perruque.

N’importe quoi pour cacher ça.

Et espérer que tout les miroirs du monde n’aie pas encore fait cette mise à jour.

Que tout les habitants de la planète deviennent aveugles, ou alors se rasent aussi pour ne pas être tout seul.

Alors, on tente le foulard et c’est pire… ce qu’on cache se devine encore plus  et attire l’attention sur le fait que justement on cherche à cacher…

Alors, on y va, on sort.

Le vent caresse doucement notre crâne mis à nu.

Ca fait du bien.

Et puis, on se rends compte qu’on est pas toute seule.

Les hommes se comptent par dizaines. par centaines  si on est en ville.

Quand aux femmes, tiens! une mère et sa fille.

Une jeune maman avec sa poussette.

Toute une famille avec les enfants qui courent devant et la mère tondue, et superbement bronzée.

2018, on évolue et c’est bien.

en quoi c’est évoluer que de se raser ?

Parce que c’est un dépassement de soi.

S’affranchir de son image habituelle.

Passer par-dessus les codes de beauté.

Envoyer bouler l’industrie de la mode, et des produits de beautés devenus inutiles.

Redécouvrir les vertus des huiles et les bienfaits des massages crâniens.

Bien sûr , ça marche aussi avec des cheveux, mais c’est pas du tout la même sensation.

Quand on a le visage  nu, on ne peut plus se cacher derrière une mèche, une frange, détourner l’attention par des bouclettes.

On est soi.. 100 % soi.

Fini les couleurs qui nous donnent l’air d’une vieille qui veut avoir l’air jeune.

J’habite à Bienne, et  ici, l’originalité ne nous fait pas peur.

Alors je mets le beau sarouel aux couleurs pétantes offert par Maude,

le foulard d’Isa et ma nouvelle jaquette en solde.

Et je vais promener le chien