#fibromyalgie : le monstre invisible et ce qu’on en fait

Il était une fois un monstre invisible…

Le genre qui voyage incognito et qui choisit ses proies avec soin.

des femmes en général.

D’après la ligue suisse contre le rhumatisme, ça serait comme une sorte de rhumatisme géant qui s’étendrait dans tout le corps.

Ce qui est déjà extrêmement douloureux.

Mais pas que.

Les troubles du sommeil, la fatigue chronique, les migraines à répétitions,

es crises d’angoisse, les difficultés respiratoire… la dépression….

l’hyper-sensibilité à tout.

La peine à se concentrer, à se rappeler, à entendre , regarder…

et la peau qui réagit.

Les vertiges, les raideurs, les problèmes gastriques, intestinaux, cardiaques…

C’est un peu comme si toute la machine ne fonctionnait pas normalement, et qu’en plus, ça fait mal.

Quasi tout le temps..

Au point de ne plus rien supporter, de ne pas pouvoir se lever ni sortir.

En plus c’est incurable.

En plus il faut des années pour poser un diagnostique.

Franchement, vous imaginez un peu la dose de courage qu’il faut pour supporter un truc pareil!

Sans compter l’envie qui doit prendre, fatalement de mettre fin à tant d’injustice.

C’est pas comme si on avait fait quelque chose pour en arriver là.

On peut être sportive, bien intégrée dans la vie sociale.

Mais ça arrive quand même.

En fait, ça a toujours été là.

alors quoi ‘ un problème génétique ? un dysfonctionnement du métabolisme ?

on ne sait pas.

On cherche.

Alors, que faire, quand on sait que ça existe, mais qu’on a, comme moi, pas les moyens de soutenir la recherche ?

On en parle, on en fait parler.

On partage ses infos.

On le dit, haut et fort : ces souffrances sont réelles !!!

Je vois les commentaires sur les photos, des concernés  et des familles qui disent  : arrêtez de croire que c’est mental! arrêtez de minimiser!

C’est si injuste envers les personnes atteintes.

comme si ce n’était pas déjà assez pénible… voilà qu’on voudrait leur faire croire que c’est « dans la tête »,  ou carrément que c’est de la comédie.. histoire de se rendre intéressante.

Voilà pourquoi il faut en parler.

Pour éviter des souffrances supplémentaires, voir des drames.

Je pense spécialement aux familles qui ont du entendre des choses horribles au sujet de leur proche.

Pour eux aussi c’est injuste.

Parler sans savoir c’est tellement facile.

On devrait toujours se souvenir que si on  pas les qualités et les connaissances nécessaires pour évaluer une situation.. eh bien, on ferait mieux de la fermer.

C’est valable pour tout le monde, moi y compris.

Je pense aussi aux autres sortes d’atteintes, comme l’autisme, qui me concerne particulièrement.

J’aimerais aussi faire un travail là-dessus.

Les gens ne se doutent pas comme leurs réflexions sont blessantes.

Ni de ce que peux endurer un autiste et sa famille.

Alors soyons cools et compréhensifs, renseignons nous, parlons-en, sans tabou .

N’ayez pas peur de poser des questions : on souffre mais on ne mord pas.

Après tout, on aimerait tous être accepté comme on est ,

n’est-ce pas ?

 

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2 réponses sur “#fibromyalgie : le monstre invisible et ce qu’on en fait”

  1. Fibromyalgique depuis mon enfance, tes mots me touchent obligatoirement !
    Merci Catherine, pour toutes les personnes touchées par cette maladie !

    1. Merci Karine, eh bien tu vois.. moi j’ai découvert la fibromyalgie, seulement il y a quelques mois.
      J’ai toujours pensé que tu es une personne formidable.
      Notre cheffe aux cadets de Bienne (toujours joyeux!) à qui je dois tellement de bons souvenirs.
      Maintenant que je sais le courage qu’il faut pour supporter cette maladie, alors je t’admire d’autant plus.
      Avec toute mon affection <3

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