Et alors… #fibromyalgie 2 la conclusion

Rarement, jamais en fait une de mes photos n’a eu autant de succès.

Et mon article, pareil.

Il faut croire que le sujet intéresse du monde.

Mais ce qui me fait le plus plaisir, ce sont les remerciements des personnes concernées.

Et les partages.  Avec les commentaires qui les accompagnent :

merci de me soutenir.

ca me touche aux tréfonds de mon âme.

C’était le but :

Que notre photo et mon texte servent à  rendre l’invisible un peu plus visible.

Souffrir d’un mal invisible, qui attaque le corps entier, et voir ses douleurs niées ou minimisées, ou carrément être accusé de jouer la comédie…

alors qu’il faut déjà tant de courage,

ça demande une double dose de courage.

Je me demandais :

toutes les personnes que je connais, qui souffrent de fibromyalgie,

sont des nanas formidables.

Toujours souriantes et positives en public.

Gentilles et compréhensives.

Elles ne se plaignent jamais.

Tenez Tiff, je la connais depuis quelques années, mais je n’avais aucune idée de son mal.

Je me demandais donc, si il y avait un rapport entre ces qualités et la maladie.

Parce que la souffrance, ça fait de vous une personne particulière.

Certaines souffrances rendent méchant.

Mais  celle-là, elle réclame tout de force et de courage!

Ah je veux bien imaginer qu’en privé, les proches doivent peut-être se ramasser quelques balles perdues.

Je ne sais pas,

Je sais que Tiff peut compter sur sa famille, qui est comme un bloc autour d’elle.

Je pense à ceux qui n’ont pas cette chance.

Parce que, parfois, nos proches ne veulent pas voir que l’un des leurs est différent.

J’en sais quelque chose…

Tant qu’un médecin n’a pas posé de diagnostique…

et ça peut prendre beaucoup de temps,

la reconnaissance ne peux  pas avoir lieu.

Et même…

l’avis du médecin n’a plus sa toute-puissance d’antan .      ca se comprends.

entre les bévues  et les fautes graves, je comprends qu’on aie moins confiance en une médecine qui s’évertue à soigner les symptômes et néglige les causes.

C’est en train de changer.. mais il reste du travail.

En particulier dans le domaines des maladies et des particularités génétiques.

Mais , en attendant, il faut informer.

Tenez un exemple, il n’y a pas longtemps quelqu’un que je connais me regarde droit dans les yeux pour soutenir que l’autisme est une maladie.

L’autisme n’est pas une maladie !!

C’est une différence de métabolisme qui cause des comportements différents.

On ne soigne pas, on ne guéri pas un autiste.

On fait avec.

Le bombarder de médicaments puissants pour qu’il s’adapte d’un côté, tout en se transformant en toxicomane légal de l’autre n’est pas une solution.

Par contre, il ne faut pas négliger les souffrances de l’autiste.

Son courage aussi pour tenir le coup dans un monde  ou il serait comme une forme ronde qu’on forcerait  à rentrer dans un petit trou carré.

Et après on s’étonne …

Ce que je voulais dire, d’important, que j’ai remarqué :

les personnes que je connais qui ont la fibromyalgie sont toutes des nanas formidables.

Mais vraiment, plus que la moyenne.

Tenez, Tiff, par exemple qui est d’une beauté hors du commun,

pourrait se la pêter d’un côté, et devenir désagréable parce qu’elle souffre.

Pas du tout.

Elle est humble, gentille, pleine d’amour et de compréhension.

Ce qui m’a donné l’idée de l’aider à parler de sa maladie.

Elle est souriante en public, elle ne se plaint jamais.

Ce dont je suis certaine

c’est que le fait d’accepter ses souffrances,,

de continuer à vivre dans une société où la performance compte tellement,

malgré tout,

fait de ces personnes de meilleures personnes.

Ca vaut aussi pour l’entourage qui les soutient.

Voilà .

Encore un grand MERCI à vous tous.

Gardons espoir.

Je me tiendrai au courant si de nouveaux traitements efficaces existent et je vous en parlerai ici.

En tant que maman d’un fils autiste, je me sens concernée par  toutes ces différences, et les souffrances qu’elles impliquent.

Par le fait qu’il faut en parler pour informer..

C’est l’ignorance qui engendre la bêtise, et la bêtise peut faire très mal.

Je trouve que le monde progresse, mais comme dit mon fils :

il y a encore du travail.

 

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