Lundi de Pâques

J’ai tendance à me tenir.. pas très droite.

« Tiens toi comme si tu avais un fil qui partait du plexus solaire, tout droit. »

Parallèle au sol.

J’essaie!… ça ne me semble pas très naturel.

Mais c’est un bon conseil.

Alors, j’essaie de m’auto-discipliner.

La vie continue.

C’est ce qu’elle fait, tout les jours.

Et nous, on doit suivre.

Ceux qui ont une vie très difficile ne se posent pas de question.

Ils doivent survivre,

Avec cet espèce d’instinct qui nous pousse à nous battre, même quand on en a plus envie.

Je regarde par la fenêtre et je vois mon frérot.

Abdallah.

Avec ses cannes à cause de sa polio.

Il balance ses jambes le plus loin possible, pour aller plus vite.

il doit avoir une force incroyable dans les bras.

Et un sens de l’équilibre hors du commun.

Je suis toujours très admirative, quand je vois Abdallah.

Il ne se plaint jamais.

Il sourit tout le temps.

C’est une force de la nature.

Un sage aussi.

Une sorte de philosophe.

Je me suis toujours demandé comment il avait fait, comment il faisait encore, pour avoir traversé tant d’épreuves avec le sourire.

D’où lui vient cette force de sa battre ?

Aussi loin qu’on puisse le voir, sur ses photos d’enfant, il souriait déjà-

Put-être que c’est un don ?

Une sorte de cadeau fait par la vie, pour l’aider à supporter tout ça.

Bien sûr, comme tout le monde, il y a des moments ou il se décourage, sûrement.

Et c’est lui et personne d’autre, qui surmonte les difficultés.

Mais il ne le montre pas.

Et son grand sourire fait toujours du bien.

C’est pour ça qu’il a tant d’amis.

Tant de personnes qui le connaissent et l’apprécient.

Mais aussi, parce qu’il aide les gens.

Comme si c’était sa mission de tout faire pour que le monde aille mieux.

C’est une personne exceptionnelle.

J’aie penser que nous avons tous la possibilité d’être des personnes exceptionnelles, quand nous utilisons nos dons.

Nous en avons tous reçus.

Mais nous n’en sommes pas toujours conscient.

Tenez, un exemple tout con :

Prenons une histoire drôle, un witz, comme on dit chez nous.

La même histoire , racontée par deux personnes différentes, va

tomber à plat ou vous faire mourir de rire.

C’est ça, un don.

Faire quelque chose de simple et arriver à un résultat qui dépasse la moyenne.

Don pour la cuisine.

Don pour le dessin.

Ca se travaille un don.

Et surtout ça se partage.

Sinon, c’est du gaspillage.

Tout les jours, j’écris mon petit texte.

si possible.

A force, j’ai compris comment aller droit au but

Ca sort tout seul, comme si ça m’étais dicté.

Les phrases apparaissent par paragraphes entier.

Dans le désordre parfois.

Je fais partie de ces gens qui se posent des questions.

Tout le temps.

Tellement de questions que j’ai du apprendre à les ralentir.

Ne serait-ce que pour pouvoir dormir.

Je ne sais pas pour vous, mais ces derniers temps, il me faut parfois une volonté dingue pour accomplir les actes les plus simples.

Mais quand j’y arrive, alors, on dirait que la vie reprends du sens.

J’ai vu dans mes statistiques que , ces derniers jours, au total, j’ai eu 2600 visites

La plupart de ces gens ne me connaissent pas.

Je fais de la photo des bijoux, j’écris aussi

mais mon activité principale c’est d’être « proche aidant « .

C’est le nom officiel  de ceux qui s’occupe de quelqu’un dans leur famille

qui a besoin de soutien tout les jours.

Ce n’est pas triste d’avoir un enfant autiste.

C’est passionnant dans un sens.

C’est tout un apprentissage,

En 27 ans, nous sommes passé par des tas de stades.

Parfois très durs, parfois très drôle.

Mais le plus difficile, et ça je veux en parler, parce que c’est un fait avéré :

je veux parler du risque élevé  de suicide chez les personnes autistes.

Quand je vois des reportages sur l’autisme, ou même des films, avec un autiste, le sujet est rarement abordé.

Voir jamais.

Je me suis renseigné sur internet, et là, j’ai trouvé des études  qui ont de quoi me préoccuper .

Le suicide est la principale cause de mortalité chez les personnes autistes.

En majorité , les hommes.

Je n’avais pas besoin de lire ça pour le savoir.

C’est un combat de tout les jours contre la dépression et ses conséquences.,

que je mène.

Attention, je ne me plaint pas,

Je suis même plutôt fière de moi.

Je ne suis pas seule dans ce combat : mon fils a un thérapeute vraiment excellent.

Mais c’est une heure par semaine.

Le reste du temps, le jour, la nuit, c’est moi et moi toute seule qui veille à ce que ça n’arrive pas.

Tout ce que je fais, tout ce que je dis.

Voilà ce qui m’occupe.

Je ne veux pas trop appesantir sur le sujet.

Même si je pense que mon expérience pourrait aider d’autres personnes,

Ce n’est pas le sujet là.

Le sujet c’est qui je suis : une personne qui se bat, tout les jours

contre un ennemi invisible.

Pour certains parents, la tâche est  si difficile qu’ils ne peuvent pas vivre avec leur enfant.

Mais  voilà une autre part du problème : non seulement il y a d’énormes différences entre les différentes formes d’autisme,

mais aussi on manque d’information.

On ne sait même pas encore avec certitude  » d’où ça vient « .

Ce n’est pas une maladie, on en guéri pas.

On l’étudie, mais pas depuis très longtemps.

Encore une fois, je ne me plaint pas.

J’explique juste que je vis avec une sorte d’extra-terrestre, et qu’il est impossible de se rendre compte de ce que ça signifie,

si on ne le vit pas soi-même.

Et même, l y aura des points communs typique, mais aussi pleins de particularités.

Des mots à ne pas  dire.

Des sujets à ne pas aborder.

Des comportements à ne pas avoir.

Tout un tas de choses à faire et ne pas faire, pour que son moral reste  plus ou moins stable et qu’il ne replonge pas dans la terrible dépression dont j’ai du le sortir.

Je ne vais pas vous raconter ma vie, mais en gros, quand on ne savait pas ce qu’il avait, des personnes bien intentionnées, on tenté de le faire admettre dans différents centre pour enfants particuliers.

Avec menace de me l’enlever si je refusais.

Tout en suggérant que j’étais responsable de son état.

Lui qui ne supportait ni l’éloignement, ni les autres.

Jusqu’a ce que, au de longues années  d’incertitudes, un spécialiste le diagnostique enfin.

Sa souffrance d’enfant me terrasse encore quand j’y pense.

Quand à la mienne, j’ignore  si elle se tarira un jour.

Mais ce n’est pas le sujet.

J’aimerais finir sur une note optimiste : cette expérience m’a transformé et me transforme encore,

Je n’a i pas besoin que le monde entier m’aime,,

mais quand on apprécie mon travail, mes bijoux, mes photos, mes écrits,

ça me fait un bien fou.

Donc, MERCI de me lire.

MERCI de me dire que vous êtes touchés.

Ca me motive à fonds.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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