Bienne et le syndrome d’Asperger

Il y a 20 ans, l’autisme n’était pas un sujet vraiment connu.

Je rappelle que les premiers travaux  du Professeur Asperger, n’ont été traduit en français qu’en 1998…

Quand on sait le temps qu’il faut pour changer les mentalités… il n’est pas étonnant que bon nombre d’autistes des générations précédentes, et suivantes, n’aient  jamais été diagnostiqué.

Au début, on pensait même que les autistes étaient des sortes de psychopathes. Surement à cause du manque d’empathie…

Il faut bien s’imaginer ce que ça représente.

Une personne totalement dénué d’empathie…et ce que c’est de vivre avec.

On pourra qu’il est égoïste, ou qu’il s’en fiche.. moi je pensais naïvement avoir réussi ce que j’espérais : élever mon enfant sans qu’il ne ressente mes souffrances.

Alors qu’en fait, il ne pouvait pas.

Même avec la meilleure volonté du monde.

Que de malentendus…

Après plus de 20 ans d’observations, et Dieu sait si ceux qui me connaissent  savent à quel point je suis observatrice, je suis certaine de deux choses.

Les causes de l’autisme sont dans le métabolisme.

Ce n’est pas une maladie, on en guérit pas.

En ce qui concerne le syndrome d’Asperger, la personne concernée  pourra vous dire en vous regardant droit dans les yeux qu’elle n’a rien, et que c’est le reste du monde qui déconne.

A force même, vous qui vivez avec vous en arrivez à vous poser la question…

s’il n’y avait pas tout le reste, dont le manque d’empathie qui est le sommet de l’iceberg.

Juste en dessous se trouve la difficulté d’avoir des relations sociales, et ensuite la tendance à avoir des conversations unilatérales…

Par contre, il y a les dons exceptionnels qui pourront se manifester de plusieurs manières.

D’après mes recherches un des patients du Dr.Asperger à corrigé une faute dans les travaux de Newton ; une erreur de calcul qu’il avait constaté étant enfant.

D’ailleurs dans la listes des « Asperger » célèbres on retrouverait  Newton, Einstein, Bill Gates .. etc…

La littérature, la bande dessinée, et même les séries télévisées représentent des personnages « aspies » . Comme le Dr.Reid dans Esprit criminel. Shelock Holmes, le héros de Sir Arthur Conan Doyle.

Dans la dernière série tv  , brillante , qui lui est consacré , sa pensée est illustrée par des effets spéciaux qui donne une idée tout à fait intéressante du raisonnement autiste-asperger. En plus j’adore Benedict Cumberbatch qui l’incarne.

Plus proche de nous, si le sujet vous intéresse, je vous recommande le blog d’Alexandra Renaud.

Une trentenaire diagnostiquée tardivement, qui a fait beaucoup de recherches sur le sujet.

Parce que les « Aspies » contrairement à l’idée qu’on se fait des autistes, n’ont aucun retard mental. Au contraire.

Ils ont des aptitudes remarquables dans le domaine de l’informatique, de la logique pure et dans le cas de mon fils, dans ses rapports aux animaux.

Lors de son séjour à Davos, une infirmière m’a raconté qu’au cours d’une ballade en forêt, des animaux sauvages se sont approchés de lui pour qu’il puisse les caresser.

La ballade en forêt étant l’activité principale du centre, jamais elle n ‘avait vu ça auparavant.

On reste autiste toute sa vie.

Par compte on peut plus ou moins essayer de faire avec.Ce qui serait plus simple si il n’y avait personne pour s’en mêler, ou si on faisait davantage participer les familles dans le processus d’adaptation.

Parce que c’est clair, la société ne comprends pas, voir rejette carrément les autistes.

Mais bon, ils ne sont pas facile à vivre.

Il faut dire ce qui est.

Je pourrais en dire tellement sur ce sujet…

Ce qui va poser problème tient dans les autres particularités… celle de faire une sorte de fixation sur certains sujet, d’en faire un monde, presque une bulle qui va prendre une importance considérable.

Il y a qq jours la journée internationale de sensibilisation est passée…

comme une lettre à la poste.

Il est tard, je vais me coucher.

Peut-être que je pourrais faire quelque chose… pour aider les familles

qui se retrouvent démunies et pleine de questions.

Mais la faut que je dorme.

Le matin…

Je me réveille et je me relis.

Je mets un petit bémol.

Alors certes il y a des associations… mais comme je disais, l’autisme, on étudie pas ça depuis longtemps et du coup on en sait presque rien.

Personne ne s’entend vraiment sur les causes.

Et les laboratoires pharmaceutique aimerait bien bourrer tout ce nouveau marché potentiel, de médicaments.

Qu’importe si ça les détruits davantage.

Qu’importe si il y a tellement de forme d’autisme et de degré  » d’atteinte ».

En fait, je pense que la première chose à faire c’est d’avoir une alimentation adéquate.

Mais voilà.. ça coute cher… acheter pour , seulement un membre de la famille autre chose que pour les autres, ce sont des frais considérables.

Admettre que ce qui est mauvais pour un enfant « normal » puisse être bon pour un autre, c’est encore un pas à faire.

En gros, le métabolisme d’un autiste fonctionne à l’envers.

Les vitamines le calment…

Je dis en gros, parce que je ne voudrais pas généraliser.

Je m’y connais dans l’observation de mon fils, et aussi dans celles de qquns.. mais il y a tant de largeur dans ce qu’on appelle le spectre autistique.

Je ne me prends pas pour une spécialiste, je n’ai de leçons à donner à personne.

Je sais par contre, que j’ai eu raison d’espérer, qu’il peut  évoluer. si on respecte son rythme.

C’est ce qui se passe en ce moment.

Et pourtant ce n’est pas gagné.

En croyant bien faire.. du moins j’espère que c’était les véritables raisons.

Certaines âmes qui en avaient l’autorité ont voulu le placer.. alors que c’est ce qui est le plus terrible pour ces enfants là.

Etre éloigné de leur affaires, de leurs habitudes, et obliger de supporter les autres.

Même l’école peut devenir un calvaire.

L’incompréhension des autres élèves, de professeurs dépassés… peuvent causer de gros dégâts.

La famille aussi,

Même si il est capable de l’aimer il ne supportera pas les conflits..

Sans parler de tout les autres problèmes liés  à la différence.

La famille.. enfin une partie, ne voudra pas voir cette différence, la nier carrément.

Vivre avec un autiste, c’est à la fois passionnant et épuisant.

Ca peut être l’enfer, ..

Jusqu’au jour ou grâce à vos efforts, il fera des progrès.

C’est ce qui se passe actuellement.

J’ai toujours constaté de petits progrès, trouvé  des méthodes pour que ça soit possible.

Mais ces dernières semaine, c’est allé très vite.

Son comportement c’est amélioré sur bien des points.

Il cherche lui-même à s’améliorer.

Je l’aide de mon mieux.

Mais ça, il n’en aura jamais conscience.

Mais je m’en fiche,

Plus ou moins parce que  ne pas en avoir conscience c’est une chose, mais le nier.. là, ça fait quand même un peu mal.

Sans compter les dégâts sur mes affaires.

Parce que les autistes sont étonnants.. très habile avec leurs propres affaires et incroyablement maladroit avec les vôtres.. à se poser des questions.

Enfin.. je crois que j’ai le droit de me plaindre un peu, je n’ai pas voulu ça, mais je l’accepte comme si je n’avais pas le choix.

En réalité, dans un sens, je ne l’ai pas, puisque même si , avant d’avoir un diagnostique, j’ai du perdre mon temps et mon énergie à me défendre, puisqu’on ne trouvait pas ce qu’il avait.ça ne pouvait être que de ma faute.

Mais aucun des endroits, foyer, institutions spécialisées etc.. dans lesquels on essayait de le mettre , en se fichant bien de ce qu’on en pensait, n’a voulu le prendre. Au final, quand,enfin le diagnostique est tombé, il était au plus bas de la dépression.. quand à moi… je devais le sauver.

Je l’ai fait.

Comme toutes mères l’aurait fait.

Je ne le fais pas pour avoir de la reconnaissance..

En réalité , les progrès de ces dernières semaines sont spectaculaires.

J’en retire tellement d’améliorations , dans nos vies, que s’est déjà fantastique.

Mais je ne suis pas  à l’abri  que la part sombre de l’autisme ressurgisse.

Les autistes ne sont pas plus ou moins gentils que les autres.

C’est simplement différent, plus inhabituel et parfois très dur.

Je ne reçois aucune aide.

J’en ai tellement demandé, sonné à toutes les portes, que je suis épuisée, moralement, et à la fin j’ai résolu de m’en passer, mais c’est dur.

Il parait que lAI va faire des efforts pour reconnaitre les parents aidants.

Ceux qui , comme moi renoncent à leur vie pour celle de leur enfant.

Maintenant, il est adulte, j’espère continuer de le porter vers une certaine indépendance.

Entre ses rêves et la réalité.

Il progresse, il sort, il prends soin de lui, et d’autres choses encourageantes.

C’est  tout ce qui compte.

Mais Bienne aussi a des progrès à faire.

************************************************

PS. Il n’est pas difficile pour quelqu’un qui me connait, qui s’intéresse un minimum au sujet de comprendre que je le suis moi aussi, autiste.

Je le remarque en particulier dans mes aptitudes innées à l’hyperlexie (capacité de lecture particulière)

ou à la synesthésie (associations de deux voir plusieurs sens à la fois.)

Ca à l’air chouette comme ça, mais ça vous donne des pensées, relativement inhabituelles par rapport aux autres enfants.

De l’incompréhension, voir carrément des maux de têtes pour celui qui essaie de vous suivre.

Mais surtout, ça rendait l’école digne d’un supplice chinois..

Les souffrances de se sentir tellement différente et incomprise.

« Mais tu joues la comédie… »

*Mais tu n’a rien ! »…

Comment la famille aurait-elle pu savoir ?

La lecture, d’abord, internet ensuite, m’ont énormément aidée.

Mais pour être totalement honnête, c’est un miracle que j’aie pu survivre jusqu’ici.

Survivre aux dépressions multiple, à la souffrance récurrente.

Avec une intelligence qui est à la fois mon alliée et ma pire ennemie.

J’ai pensé tout d’abord être simplement atteinte de troubles de déficit de l’attention.

Mais plus je suis informée et plus je comprends que c’est plus complexe que ça.

Alors, je pourrais me faire diagnostiquer à mon tour.

J’y ai pensé souvent, mais me retrouver enfermée dans une case ne serait pas une solution.

Etre à l’AI non plus.

Toutes ces années de lutte pour m’adapter, seraient vaines…

Ce qui est le plus dur,c’est l’absence de reconnaissance et de compréhension.

Voir l’indifférence, voir la négation de notre différence.

Le manque d’intérêt.

Le jugement cruel et injustifié.

Les « tu n’a qu’à  » et les « il faudrait ».

Quand ça vient de proches qui savent comment vous blesser, ou de proches de proches qui font la remarque de vos singularité, en culpabilisant vos parents, et vous -mêmes.

Vous en arrivez  à vous détester pour vos différences, alors qu’elles sont sources de richesse.

Maintenant que je le sais, je ne veux plus me battre, j’ai perdu assez de temps, je préfère fuir ces personnes .

J’ai essayé de leur expliquer.. mais elles veulent rien entendre.

Ce que j’écris aujourd’hui ce n’est pas pour eux.

C’est pour moi en premier, pour ceux qui se reconnaissent dans mes histoires ensuite.

Pour ceux que ça intéressent.

Il y en a , heureusement ; des personnes qui , elles ont suffisamment d’empathie pour deux.

J’ai l’impression de n’être qu’au début de ma route.

Je vais faire encore beaucoup de chemin, avant de pouvoir vraiment  comprendre .. si j’y arrive un jour.

Je ne crois pas être totalement dénuée d’empathie, par contre, ce qui me mets dans une autre catégorie d’autiste.

Voilà ou je veux en venir , finalement : à la souffrance.

Celle que je combats depuis tant d’année, ressemble à celle que pourrait ressentir  un objet rond qu’on essaierait sans arrêt d’enfoncer dans un trou carré….

Bien sur, il faut déjà être capable d’imaginer qu’un objet puisse avoir des sentiments 🙂 , c’est une métaphore.

En réalité ça se traduit par la difficulté de faire ce qui est si simple pour les autres.

Sortir, répondre au téléphone, discuter avec une nouvelle personne.

A force d’entrainement, j’y suis arrivée.

Ce qui est acquis   n’est plus à faire, mais demande toujours un certain effort.

La souffrance diminue , en partie.

Seule reste intacte celle que je ressens face à l’exclusion, la méchanceté gratuite…l’indifférence.

Ca peut être si fulgurant, que je dois fuir.

Comportement qui me sera reproché, bien sûr…

A coup de comparaisons déplacées.

Mais qui pourrait rester stoïque , quand on lui tire dessus ?

Ca me fait le même effet.

Cette impression de n’être rien, ou pas grand chose, de perturber le monde, d’avoir tort en permanence…

Vous pouvez  imaginer ou ça a failli me conduire…

L’énergie qu’il m’a fallu pour me convaincre que je n’étais peut-être pas ce reflet dans le miroir qu’on me tendait.

J’écris tout ça, parce que je sais que je ne suis pas la seule.

même si je suis loin d’être arrivée… je continue d’essayer.

J’ai des victoires à mon actif et j’en veux d’autres.

Le monde entier ne se résume pas à l’avis de quelques personnes qui pensent vous connaitre.

 

 

 

 

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4 réponses sur “Bienne et le syndrome d’Asperger”

  1. Bonjour chère Nadjoua,
    Je vous remercie pour votre message qui me touche beaucoup. Le meilleur conseil que je puisse vous donner c’est de vous adresser à la Santé Bernoise. Ils ont un bureau qui centralise toutes les compétences dans le domaine de la santé et ils pourront vous indiquer de bons thérapeutes. Ils travaillent en réseau, et s’informent les uns les autres ce qui leur permet de mieux nous comprendre et bous traiter. C’est gratuit. C’est un service pour les habitants de Bienne et sa région. J’aurais aimé que ça existe quand mon fils était plus jeune ! Je dirais aussi que la plupart des enfants autistes ont des difficultés avec l’école. Et vice-versa… et vous pourrez aussi trouver des réponses et de l’aide à ce niveau là. Je vous souhaite le meilleur pour votre futur. PS Il est important que votre fils puisse décider d’accepter la thérapie, et de faire confiance au thérapeute. Dans notre cas, ça c’est fait du premier coup.Après quelques réticences, mais rapidement les progrès ce sont fait sentir, c’est même presque miraculeux tellement il a progressé avec son thérapeute. Voici le site. http://www.santebernoise.ch/le numero de tel : 032 329 33 73 l’adresse est rue Centrale 63 a, mais l’entrée se trouve du côté d la rue A.Schöni,

    1. Je suis très étonnée qu’il ne vous aie pas dirigée sur le service psy

      Services Psychiatriques Universitaires de Berne (SPU)

      Service de psychiatrie pour enfants et adolescents Biel/Bienne-Seeland-Jura bernois
      Service de pédopsychiatrie
      Biel/Bienne – Seeland – Jura Bernois
      Chemin du Clos 24
      2501 Bienne
      T: 032 328 66 99
      F: 032 328 66 80
      kjp.biel@upd.ch

      Annonce téléphonique par les parents souhaitée:
      08h00–12h00 / 14h00–18h00 (lundi–vendredi)
      Chaque enfant étant différent je pense qu’ils seront à mieux de vous indiquer la meilleure personne pour votre enfant. Je l’espère en tout cas

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