Les héros de l’invisible(comme si)

C’est une belle jeune fille, plus belle que la moyenne même, avec ses traits parfaitement dessinés, ses yeux profonds à la couleur unique et changeante,entre  bleu roi,  turquoise et reflets violets pailletés d’or.

Elle est aimable, souriante, pétillante d’esprit et de coeur.

Beauté et bonté inséparables, comme si la nature l’avait comblée de tout ses bienfaits.

Comme si…

Curieusement, le monde est cruel pour eux qui semblent  ne manquer de rien.

Comme si…

Comme si les qualités d’âmes et de corps mettaient à l’abri de la souffrance.

Comme si l’injustice venait d’elle, et non des autres.

Comme si elle ne manquait de rien, et que cet état ne lui donnait pas le droit de se plaindre.

Parce qu’on ne voit rien.

Elle fait partie de ce petit , tout petit nombre de personne dont la maladie est invisible.

Pour les yeux et les microscopes.

Alors, on va décréter qu’elle n’a rien.

Qu’elle fait « son intéressante ».

Qu’elle joue la comédie.

Non seulement ses souffrances sont bien réelles, mais elles sont insoutenables

La plupart de ceux qui la jugent sans savoir n’ont pas le dixième de son courage.

A croire que, pour équilibrer les choses, en lui donnant tout, la nature avait cru bon de lui retirer quelque chose.

Et de lui offrir une autre, nommée fibromyalgie.

J’avoue, qu’il n’y a pas si longtemps, je ne connaissais rien de ce

syndrome.

J’en connais pas beaucoup plus aujourd’hui, mais suffisamment pour comprendre à quel point il est terrible.

Le courage nécessaire pour l’affronter est immense et mérite toute notre compassion et notre respect.

Quand à notre compréhension, c’est plus difficile, puisqu’on ne sait pas encore de quoi ça vient vraiment, ni comment le soigner efficacement.

Alors, maigre consolation, nous sommes en 2018, la science du cerveau progresse chaque jour.

On sait, plus ou moins que le métabolisme ne connaît pas l’égalité.

J’ai lu toutes sortes de choses à ce sujet, j’en ai observé de près,

parce que l’autisme aussi, fait partie de ses syndromes dont on ignore encore les causes, qui ne se voit pas forcément,

et dont les souffrances sont pourtant aussi terribles.

D’ailleurs, on parle rarement de la souffrance de l’autiste.

On dit qu’il a des troubles dans son comportement, mais on ignore à quel point il souffre.

Et comme ses souffrances sont difficiles à comprendre.

Entre fibro et autisme, il existe encore, une autre catégorie de personnes qui n’ont  pas encore reçu de nom scientifique.

On les qualifie souvent d’hyper-sensibles, voir d’inadaptés.

Comme si c’était de leur faute.

Comme si c’était de ma faute.

On sait pourtant que nos organismes peuvent avoir des carences, des dysfonctionnements, mais le cerveau qui régit tout ça est encore source de tellement d’interrogations pour les chercheurs.

Dans les années à venir, on saura de mieux en mieux identifier ces différences  et leurs conséquences.

Les soigner aussi.

Mais on en est pas encore là.

Peut-être, lorsqu’on aura compris tout l’argent qu’on pourrait en tirer…

Oh sûrement, ça arrivera.

Pour moi l’essentiel, c’est qu’on en parle.

Qu’on fasse de vrais recherches pour  calmer ces vraies souffrances.

Parce que je ne peux pas m’empêcher de penser qu’on fait encore  n’importe quoi.

Qu’on utilise les gens comme cobayes.

Que certains docteurs rendent les gens fous à coup de médicaments.

Que l’ignorance et l’incompétence de médecins trop attachés à soigner les symptômes en négligeant les causes fait de gros dégâts.

Que d’autres pseudo-thérapeute proposent des solutions alternatives  coûteuses ,  profitant de la détresse  de ceux qui souffrent .

De ceux qui souffrent tant qu’ils sont prêts à se raccrocher à n’importe quel espoir.

Tandis que la grande faucheuse les appelle , de loin, avec sa voix douce et sa proposition tentante :

-Tu veux que ça s’arrête ?…

 

Il y a des gens qui se lèvent le matin, joyeusement.

D’autres qui ne pensent à rien de spécial.

D’autres encore qui ont besoin d’un café ou d’une cigarette pour émerger.

Et puis, il y a ceux dont je parle,

pour qui chaque jour est un combat.

Je pense à leur famille, qui assiste impuissante aux tortures de l’être aimé.

Je pense encore au mal que font sans le vouloir, ceux qui ignorent tout de ces douleurs invisibles.

Voilà pourquoi il faut en parler.

Mais parfois parler n’est pas suffisant.

Il faudrait pouvoir montrer.

Parce que ce combat a quelque chose de beau, d’héroïque.

Moi, je m’exprime par la photo.

Si vous me connaissez bien, vous savez pourquoi le sujet me touche de très près.

J’ai toujours des tas de projets.

Mais hier, quelqu’un m’a fait du mal.

Sans le vouloir.

Il croit bien faire.

Mais quand j’ai essayé de lui expliquer, j’ai bien vu qu’il n’écoutait pas.

Il n’en avait pas envie.

Ca aurait bousculé ses belles théories,

mais est-ce qu’il peut comprendre le mal qu’il fait ?

j’en doute, pas avec des mots en tout cas…

Alors,  je vais le montrer.

En photo.

Avec une de ces héroïnes de l’invisible,

dans un travail en commun.

Nous allons chercher la manière de symboliser cet état.

J’ai fait de l’ordre dans mon atelier et j’ai trouvé quelque chose,

que je n’ai encore jamais utilisé.

A se demander pourquoi j’ai gardé ça i longtemps.

Ensuite, comme un puzzle, les pièces se sont assemblées.

Ce que j’allais en faire, qui serait la meilleure personne.

Elle a accepté.

J’en suis heureuse.

Il y a un temps pour tout.

La je vais faire mon ménage.

l