J’en reviens pas… ce qui me semblait tellement logique, mais qui apparement ne l’était pas pour tout le monde à fini par éclater au grand jour.
Je l’ai entendu à la radio, vu à la télé et dans le journal.
Sur internet aussi bien sur.
Les proches aidants ont faire d’immenses économies à notre beau pays.
25 années d’économies, ça fait combien ?
Je ne vais pas refaire l’histoire, mais quand on cherchait à diagnostiquer mon fils et lui trouver une place quelque part pour le « soigner », non seulement on y est pas arrivé, mais en plus, toutes ces tentatives ratées ont coûté très très cher.
Je me souviens de son séjour à Davos, où ,en deux mois 40 000 francs ont été dépensés pour un résultat catastrophique.
Tandis qu’on me refusait de quoi lui acheter une veste pour l’hiver.
On me « rends » un fils en dépression encore plus profonde qu’avant , traumatisé par la séparation et débrouille toi cocotte.
La suite à prouvé que la cocotte en question s’est plutôt bien débrouillée.
Elle à réussi à trouver la personne compétente pour le diagnostique, tiré son fils de la dépression cm après cm.
Et enfin, à le stabiliser avec l’aide d’un thérapeute compétent.
Tout ça sans médicament.
Mais à quel prix… pour la cocotte…
Donc une loi devrait passer , parce qu’enfin on s’est rendu compte que les cocottes que l’on nomme aussi « proche aidant » faisaient faire de grandes, de très grandes économies à la société.
Et qu’on avait plutôt intérêt à les rémunérer, plutôt que de risquer de les perdre et que le proche aidé se retrouve dans une institution qu’il faudra payer, bien plus, mais alors vraiment bien plus cher.
Ma question est : est-ce qu’on tiendra compte de ces années ?
Alors, je ne sais pas comment, mais je l’ai fait, j’ai trouvé la force de me dégager des oeuvres sociales, qui était la seule solution à l’époque, mis à part l’AI pour moi aussi.
J’ai appris mon métier de photographe et de créatrice de bijoux, j’ai tenu mon blog, histoire de rester connectée et de m’occuper de moi aussi, tout en restant
une proche aidante.
Les proches aidants qui s’occupent depuis des années d’enfants autistes, il n’y en a pas tant que ça.
Parce que c’est trop dur.
Beaucoup ne tiennent pas le coup.
Surtout si à l’autisme s’ajoute la dépression.
Oui je sais je suis pas gaie.
Quelqu’un me disait l’autre jour que je n’avais qu’à faire ci ou ça.
Mais cette personne oublie que tout le monde n’a pas cette force exceptionelle,
ce caractère taillé dans le roc, dont elle dispose.
Et que chaque autiste, même dans la même catégorie est différent.
Il y a des points communs mais aussi de grandes différences.
Je repense toujours à H. dont le fils s’est suicidé.
Ou à cette famille espagnole obligée d’exiler leur enfant qui avait attaqué ses soeurs avec un couteau.
A cette mère épuisée par un mari et un fils autiste tout les deux qu’il a fallu hospitaliser.
Les gens ne savent pas comme c’est dur d’avoir une sorte d’extra-terrestre à la maison, qui ne parle pas la même langue , qui n’a aucune empathie, et des coutumes totalement asociales.
Ah je l’aime mon fils, je ferais, et j’ai fait tout pour lui, je ne le regrette pas, mais
j’avoue que je me serais bien passée de tant d’incompréhension, de si peu de reconnaissance, de tant de reproche et de culpabilisation.
Puisque je vous rappelle que vu le peu qu’on en savait à l’époque, avant de le diagnostiquer, un de ses profs à eu la bonne idée de signaler à l’Etat que j’étais certainement responsable de son .. état.
Je passe rapidement sur les années épouvantables qui ont suivi, où personne n’a été en mesure de faire autre chose que de me rendre responsable, et de me menacer de me le retirer.
De la vulnérabilité qui en découlait.
Et c’est bien connu , c’est quand on est vulnérable qu’on sen prends à vous.
On ne peut pas à la fois être das la m… et se défendre.
Et plus ça allait mal, et moins je trouvais d’aide.
Parce qu’on devient désagréable, à force de souffrance, et on n’a pas vraiment envie d’aider les gens désagréables.
Jusqu’au jour béni ou un influent spécialiste que j’avais dégotté moi-même à mis un stop à tout ça.
Mais le mal était fait.
J’aurais apprécié qu’on me dise : désolé vous avez été accusée à tort..
Mais il ne faut pas rêver.
Ce que j’ai entendu c’était » il faut aller de l’avant maintenant et ne pas regarder en arrière. ».
Finalement c’est ce que j’ai fait, la rage au ventre, mais je n’avais pas le choix.
Et c’est là qu’une série de catastrophe s’est abattu sur ma famille…
La encore je vous épargne la liste.
Je m’épargne serait plus juste.
Je me demande encore comment j’ai fait pour tenir le coup.
J’en étais arrivé à détester le monde entier.
Mais une vie sans amour n’est rien.
Alors j’ai fait ce qu’il faut pour remonter la pente, pour me faire aimer.
Parce que moi aussi je voulais vivre.
Internet, la photo, la création ça m’a aidé.
Et petit à petit, je me suis refait des amis, rapproché de ma famille.
Peut-être aussi qu’un proche aidant tient parce qu’il a du sens dans sa vie.
Ca ne l’empêche pas de faire des erreurs.
Enfin bref…. être reconnue serait merveilleux.
Mais être reconnue depuis le début le serait encore plus.
40 000 en deux mois, vous imaginez ce que j’aurais pu faire, moi avec une telle somme ?
Déjà lui acheter des vêtements pour l’hiver…
Enfin bref.. désolé , mais il fallait que ça sorte.
Maintenant j’aime ma vie.
Je progresse dans mon métier de photographe, je fais les marchés du samedi.
j’ai travaillé comme une dingue nuit et jour pour ça.
J’aime profondément ma ville.
J’ai appris qu’il n’y avait pas de honte à demander de l’aide, même si je préfère tellement me débrouiller par moi-même.
Je crois en mon travail.
En persévérant, je vais arriver à en vivre.
Si je pouvais, enfin arrêter de vivre au jour le jour.
Je dois faire de gros effort pour ne pas m’inquiêter , pour garder confiance
en ma bonne étoile.
En ce qui fait que je suis toujours là pour en parler.
Désolée, vraiment j’aimerais être plus joyeuse.
Et là, avec ce virus, voilà que des tas de gens se retrouvent sans emploi.
Des gens qui ont travaillé dur, et qui voyaient enfin le bout du tunnel, quand il s’est effondré devant leurs yeux.
D’autres qui vivaient confortablement et on soudain tout perdu.
Plus haut ils étaient, plus dure sera la chute.
Voilà pourquoi, pour moi, le virus n’a pas changé grand chose.
Mais voilà aussi pourquoi je vous dit tout ça :
en soutenant les proches aidant, on fera faire à l’Etat d’immenses économies qui pourraient profiter à tout le monde.
Comment ?
C’est très facile de l’imaginer.
Voyez une institution ; c’est la location de l’endroit, les personnes qui y travaillent, l’argent qu’il faut pour payer tout ce monde et pour entretenir le bâtiment . l’administration, le coût des soins etc….
Et à côté de ça, il y a l’autre solution : rester à la maison, avec 1 proche aidant.
Même en payant absolument tout les frais, ce qui n’est de toutes façons pas prévu, on arrivera jamais à la moitié ni même au quart de ce que ça coûterait
dans une institution.
Ce qui est prévu, c’est de rémunérer le proche aidant pour éviter le placement en institution, en gros.
Le calcul est vite fait, les économies seront énormes.
Dommage qu’on y aie pas pensé plus tôt.
Mais il n’est jamais trop tard pour bien faire.
Et avec ces économies ont pourra je l’espère aider ceux qui ne sont pas dans cette situation , mais qui ont aussi besoin de soutien pour continuer à faire vivre notre beau pays.
Ce serait un bel exemple de solidarité.
Constructif.
Et tout le monde serait gagnant.
Ca fait des années que j’en parle.
Ca me semble miraculeux qu’on se décide enfin à l’envisager.
Ca me semble presque incroyable.
Je ne sais pas comment , ni combien de temps ça prendra pour être mis en place.
Mon fils est à l’AI à 100%, pendant des année, il ne pouvait pas sortir de la maison, sauf exception rare.
Et sans cette aide, j’ai réussi quand même à le faire progresser.
En tout cas, il est vivant, il se passe de médicaments, et il est capable de sortir.
L’autisme n’est pas une maladie. Elle ne se soigne donc pas, ni ne se guérit.
Par contre, je veux croire qu’avec une vie améliorée, alors, par extensions d’autres améliorations suivront.
Voilà pourquoi soutenir les proches aidants est une excellente chose,
pour le bien de tout les citoyens de notre pays.
je souhaite de tout coeur que ça se concrétise.
Par contre je ne souhaite pas débattre.
Ca m’a couté d’écrire cet article pour donner ma position.
Si vous n’êtes pas d’accord avec moi, c’est votre droit, mais je ne polémiquerai pas.
J’ai besoin de toute mon énergie pour continuer d’être une proche aidante avec une vie à elle aussi.
Préparer le prochain marché, faire mon ménage, et tenir le coup en sachant que plus la semaine avance et plus l’argent gagné le samedi précédent s’amenuise.
Nous avons tous le même soucis.
J’aimerais encore dire une chose importante.
Je me demandais comment j’ai tenu le coup.
D’abord, j’ai refusé d’être une victime, j’ai refusé la souffrance aussi.
Ensuite, j’ai rencontré des êtres humains qui m’ont aidé, vraiment aidé, sans rien me demander en échange.
Et j’ai gardé confiance n ce mystère absolu qui régit nos existences, auquel on donne beaucoup de noms, mais que personne ne connait vraiment.
Tout ça à sauvé ma vie.
Maintenant je veux qu’elle continue de servir à quelque chose en faisant mon métier et mon rôle de proche aidante.
Et pour terminer , que tout les proches aidants soient reconnus, que d’autres aient la motivation nécessaire pour l’être-
Parce qu’il n’y a aucun doute là-dessus, le rôle des proches aidants est crucial dans notre économie.
Maintenant, il faut mettre le système en place pour qu’il soit juste, et que tout le monde en bénéficie.
Ce serait encore un bel exemple que la Suisse pourrait donner au monde.
Et ce serait le moment de s’occuper de ses concitoyens , de contrer les ravages du virus.
Surtout que c’est loin d’être fini.